Все дети со СМА в Башкирии получают лечение
Ведомство поясняет, что СМА – прогрессирующее заболевание, нарастает слабость и атрофия мышц конечностей, в первую очередь ног. Ребенок не имеет с рождения или теряет приобретенные навыки — перестает ходить, самостоятельно сидеть, у него нарушается дыхание и глотание. Препараты приостанавливают течение болезни. Спинраза или Рисдиплам одинаковы по своему действию, но применяются в зависимости от показаний.
Препарат Спинразуа вводят в спиномозговой канал один раз в четыре месяца. А Рисдиплам является питьевым лекарством. Он назначается детям с грубым нарушением осанки, кому невозможно вводить в спиномозговой канал Спинразу. Больные должны его пить ежедневно.
Отмечается, что дорогостоящие препараты закупаются за счет средств регионального бюджета минздрава и в рамках реализации указа президента Российской Федерации «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями и фонда «Круг добра».
- За счет фонда «Круга добра» в республику поступило 120 флаконов Рисдиплама и дети получающие лечение по дорегистрационному доступу получили возможность продолжения начатого лечения, - сообщили в башкирском минздраве.